La première crise d'épilepsie
Pourquoi je l'ai vécue comme un traumatisme, Sabine
24 janvier 2013, 20h45.
Les filles sont couchées depuis 20 minutes, mon mari est en déplacement et je m'apprête à profiter d'un peu de temps pour moi lorsque j'entends des coups ; comme si quelqu'un tapait du pied.
Ces bruits viennent de chez Iliana, j'entre dans sa chambre.
La lumière est éteinte et je la trouve allongée au sol, râlant, les membres raides et agités.
Je suis prise de panique.
Bien sûr, je réalise tout de suite qu'elle est en train de faire une crise d'épilepsie mais je suis surtout submergée par des émotions violentes : je suis atterrée, contrariée, exaspérée, fâchée, accablée, bouleversée, choquée, désorientée… Tout se mélange dans ma tête. J'hurle.
Pourquoi ?
Iliana a été épargnée par ce symptôme jusque-là, elle a 12 ans et demi, pour moi c'était bon.
Je réveille sa sœur, Ouessane, qui n'a que 10 ans et lui demande d'appeler les secours pendant que je reste auprès d'Iliana. Je lui parle, mais pas vraiment de façon apaisée et je commets l'erreur de mettre mes doigts dans sa bouche pour lui tenir la langue afin qu'elle respire. Les convulsions continuent. Elle me broie les doigts jusqu'à me les entailler de ses dents.
J'entends Ouessane parler aux secours dans le couloir, elle est bien plus calme que moi qui, tellement paniquée, lui donne même le 17 au lieu du 15 ou du 18. Mais elle rebondit et se débrouille comme une cheffe alors que je lui crie les informations à donner.
Puis, c'est fini, Iliana s'endort paisiblement avant que les secours n'arrivent.
Après quelques examens, Iliana part vers l'hôpital, Ouessane reste à la maison avec la voisine qui va passer la nuit avec elle. Je ne sais même pas comment, seule dans mon véhicule, j'arrive à suivre le camion jusqu'à l'hôpital.
Ceci n'est pas un sketch ou un film et pourtant…
Cela n'a sans doute duré que 3/4 minutes mais elles font partie des plus longues de ma vie.
Moi qui suis habituellement calme face aux problèmes rencontrés par Iliana, avec le recul, j'ai l'impression d'avoir été proche de la folie à ce moment-là.
Nous avons été plus vigilants pendant quelques mois (par exemple, nous ne laissions plus les filles seules à la maison) puis, le traitement médicamenteux étant efficace, nous avons relâché notre vigilance et repris une vie normale.
Et si nous nous étions informés en amont ?
Nous savions depuis l'établissement du diagnostic en 2008 que l'épilepsie était un des symptômes possibles et et même très fréquent du syndrome Koolen De Vries.
OK, à notre décharge, Iliana était la plus âgée que nous connaissions à ce moment-là et tous les Kool kids épileptiques dont nous avions entendu parler avaient eu leur première crise dans la petite enfance.
Toutefois, en y réfléchissant un peu, c'est la seule chose dans son parcours santé ou éducatif que je n'ai pas anticipée, cela s'apparente à du déni… ou au syndrome de l'autruche… d'où certainement la colère contre moi-même ressentie au moment de la première crise.
Alors oui, je le crie haut et fort : informez-vous !
Au mieux, cela ne vous servira jamais, mais si un jour vous étiez confronté(e) à une personne en crise, vous sauriez comment réagir et rester à peu près calme.
Voici les premiers gestes :
Tentez d'écarter tout danger pour la personne, si c'est possible la mettre par terre loin des meubles, en position latérale, avec un coussin, un vêtement ou tout autre objet sous la tête afin d'éviter un choc crânien. La PLS académique est difficile à mettre en place car les membres sont raides mais tentez de maintenir la personne sur le côté. En effet, lors d'une crise épileptique, la langue devient molle. Si la personne est sur le dos, sa langue va s'affaler au fond de sa gorge et empêcher la respiration alors que la position latérale permet à la langue de tomber sur le côté et de laisser de l'espace pour que l'air circule.
Ne mettez rien dans sa bouche, ni vos doigts ni un objet quelconque. La force de la mâchoire est énorme lors d'une crise. Vos doigts ou l'objet pourraient être coupés et obstruer la bouche.
Appelez les secours si la crise dure au moins 5 minutes (pour la première crise d'un Kool kid, je pense toutefois qu'il faut appeler les secours quelle qu'en soit la durée. Cela permettra une prise en charge immédiate avec possibilité de traitement).
S'informer, c'est aussi être rassuré.
Suite à l'hospitalisation, nous avons été conviés à un atelier éducatif "Mon enfant a fait une convulsion", proposé par les Neurologues de l'hôpital des enfants de Toulouse. Toutes les personnes s'occupant d'Iliana pouvant y assister (nourrice, professeur des écoles, AESH, grands-parents,...).
Cet atelier a été très instructif et nous a permis de reprendre une vie normale.
Voici les notes que j'y ai prises :
Le cerveau reste encore un grand inconnu, même si les chercheurs s'y intéressent beaucoup, d'où le peu de connaissance du pourquoi et du comment des convulsions de manière générale. Dr Brooke Latour étudie spécifiquement le développement du cerveau des Kool kids pour tenter de comprendre à quoi sont dus leurs troubles neurodéveloppementaux (dont l'épilepsie fait partie avec la déficience intellectuelle, les troubles du langage ou le comportement social). L'argent récolté par le Fundraising 2022 de KDVS Foundation (association américaine) doit financer la poursuite de ses études en cours. Vous pouvez visualiser la Web conférence en anglais organisée par KDVS Foundation avec Brooke Latour via ce lien et ainsi vous informer de ses premiers résultats : https://www.youtube.com/watch?v=qUWaFvC4n2I
Définition d'une convulsion (Larousse) : contraction brusque et involontaire des muscles squelettiques s'accompagnant parfois de contractions des muscles lisses, qui peut être localisée à un ou plusieurs muscles ou généralisée à tout le corps (surtout pluriel).
Définition médicale : Phénomène cérébral (crise électrique).
Nous avons de l'électricité en permanence dans le cerveau, une convulsion est une crise d'électricité, une décharge électrique.
Lorsqu'il y a récidive, cela devient une maladie, appelée épilepsie.
Les crises peuvent être des crises partielles (par exemple un seul membre qui se contracte) ou complexes (plus générale).
Un état de mal convulsif est une convulsion longue (+ de 30 minutes).
Une convulsion peut durer jusqu'à plusieurs heures, voire plusieurs jours.
Une convulsion de quelques minutes ou même quelques heures n'est pas dangereuse et n'entraîne qu'exceptionnellement un danger grave ou des séquelles. Par contre, elle est souvent très impressionnante.
C'est ce que l'on fait au moment de la convulsion qui peut être dangereux (en haut d'une échelle, au volant…).
Il faut être vigilant dans certaines situations de la vie quotidienne (par exemple, baignoire ou piscine sous surveillance constante).
On se remet en général seul d'une convulsion (si elle dure plus de 5 minutes, un traitement peut être administré chez l'enfant de moins de 18 ans : valium, Buccolam).
Il faut éviter les excitants : café, alcool, boissons énergisantes, drogues…
Il faut éviter certains sports : boxe, plongée sous-marine…
De nombreuses personnes font 1 et 1 seule crise d'épilepsie dans leur vie.
Les facteurs de risque : les changements hormonaux (puberté, ménopause), la fatigue, les agents infectieux (gastro-entérite, varicelle, grippe…), une intoxication à des médicaments, certaines huiles essentielles (surtout chez les petits), des bactéries ou virus (méningite bactérienne, encéphalites…), traumatisme crânien ou simple coup sur la tête, une fragilité génétique.
Un traitement n'est en général donné qu'à partir de 2 convulsions (pour Iliana cela a été dès la première du fait de la prédominance de ce symptôme dans le syndrome Koolen De Vries).
Projet d'accueil individualisé (PAI)
Qu'est-ce qu'un PAI ?
Si votre Kool kid est épileptique, il est nécessaire de monter un PAI en lien avec son lieu d'accueil.
Si votre Kool kid n'est pas épileptique, au vu de la prédominance de ce symptôme dans le syndrome, il vous est aussi possible de faire une demande de PAI. Cela permettra au personnel éducatif de connaître la démarche à suivre en cas de crise inopinée.
Alors n'hésitez pas, informez-vous, votre enfant, un(e) ami(e), un(e) collègue vous remerciera :
Atelier spécifique
Qu'est-ce qu'une crise d'épilepsie : https://www.youtube.com/watch?v=VpAdp0xq_W0&list=PLv2KlVj00vMgU7BvagJICB_c8fRuBepwb
Protocoles hospitaliers. En lien direct : https://www.chu-toulouse.fr/-prise-en-charge-de-l-epilepsie-au-chu-de-toulouse- ou ci-dessous les livrets informations patients créés par les neurologues pédiatriques de l'hôpital des enfants Toulouse Purpan :
"Votre enfant a une épilepsie" : examens et soins à faire
Utilisation du valium en cas de convulsions épileptiques - des gestes simples
Utilisation du Buccolam en cas de crise épileptique - des gestes simples
Vivre futé avec son épilepsie
Traitement antiépileptique - foire aux questions
Epilepsie et vaccination