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Frequently Asked Questions

This Frequently Asked Questions is intended to answer your most recurring questions about the syndrome.

These answers do not seek to have scientific or medical rigor, even if they can be based on data of this type, and in particular, the 17q21.31 microdeletion guide of the English association Unique.

Each person, each family is unique. Some answers need to be tailored to the child or adult carrier of the disease in your household.

This Frequently Asked Questions is constantly evolving so do not hesitate to contact us.

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

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Evolution de Kool Kids

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