3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

En premier lieu, voici 2 critères importants :

  • nos enfants sont d'un caractère plutôt joyeux,

  • ils sont, en général, en bonne santé.


En second lieu, même si physiquement ils se ressemblent, ils n'ont pas forcément les mêmes symptômes ou pas avec les mêmes degrés d'incidences.


Il est donc difficile de décrire les difficultés que votre enfant va rencontrer, mais elles seront avant tout médicales :

  • Il va falloir être en alerte sur des crises épileptiques probables et consulter plusieurs spécialistes (voir "Description du syndrome"), vérifier certains organes (cœur, foie, reins…).

  • Des prises en charge adaptées à votre enfant seront mises en place (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie…), des traitements seront peut-être envisagés (épilepsie) et pour quelques-uns, des opérations chirurgicales nécessaires (cœur, dos, langue…).

Pour plus d'informations voir : "Description du syndrome" et "Guide Unique"


Au niveau social, votre Kool kid devrait s'épanouir comme tout enfant mais à son rythme et parfois dans un système scolaire adapté (IME, ULIS…) mais vous pourrez continuer à avoir des activités classiques de vie familiale.