1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

Il n'existe pas aujourd'hui de traitement pour guérir le syndrome Koolen-De Vries.

Par contre, certains symptômes associés peuvent être traités par des médicaments, thérapies ou opérations déjà utilisés pour d'autres syndromes, maladies ou déformations.

En outre, nous avons beaucoup d'espoirs à long terme.

En effet, grâce à la base de données GenIDA, des médecins chercheurs des 4 coins du monde effectuent des études spécifiques liées à certains symptômes ou traitements du syndrome Koolen-De Vries. Pour des études pertinentes, ils ont besoin de plus de données et seules vous, les familles, pouvaient les fournir.

Alors, aidez la recherche en complétant le questionnaire GenIDA.