1 - Unique

Unique est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni travaillant dans le monde entier pour informer, soutenir et mettre en réseau toutes les familles touchées par les troubles chromosomiques rares.


Ce sont les premiers à avoir créé un guide sur le syndrome de Koolen-De Vries. En 2019, nous avons collaboré avec eux, Valentin Apac et AnDDI-Rares pour la traduction française et la mise à jour de ce guide que vous pouvez trouver ici :

https://www.koolendevriesfrance.org/projects-5/3---unique-guide%2C-version-fran%C3%A7aise-2019


Ils ont organisé un séminaire à Leeds, en 2016, où se sont retrouvées de nombreuses familles du Royaume-Uni, des États-Unis, d'Italie, de Belgique, d'Espagne et de France (famille Beaulieu) avec des conférences sur le syndrome Koolen De Vries :

  • présentation génétique du syndrome effectuée par le Docteur Koolen et son équipe,

  • conférences sur le langage,

  • Conférence sur les troubles du sommeil.


Si vous êtes parents d'un kool kid et adhérent à l'association, vous pouvez trouver des informations sur le contenu des conférences et le déroulement du week-end en allant visiter :




Ils créent aussi de nombreux guides très intéressants sur divers symptômes ou questions que l'on retrouve dans nombre de handicaps ou de familles élevant des enfants en situation de handicap :




Vous pouvez prendre connaissance de toutes les activités et objectifs d'Unique via leurs plateformes de médias sociaux comme leur page Facebook publique (https://www.facebook.com/Uniquerarechromosomedisordersupportgroup/), Twitter (Unique@Unique_charity) et Instagram (https://www.instagram.com/unique_charity/)

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​Référente KDVF : Sabine BEAULIEU

Site Internet : www.rarechromo.org