2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

Le syndrome Koolen-De Vries n'est pas dégénératif.


Pour rappel, le diagnostic n'est possible que depuis 2006.


Nous savons que les personnes adultes en situation de handicap et sans diagnostic ne retournent que très rarement voir un généticien. Il n'y a donc pas assez d'adultes porteurs du syndrome connus ce jour pour en déduire une espérance de vie moyenne.


Toutefois, le syndrome Koolen-De Vries n'étant pas dégénératif, il n'y a pas de raison de penser que l'espérance de vie des Kool Kids soit réduite.


Aujourd'hui, la personne la plus âgée diagnostiquée et connue des Docteurs Koolen et De Vries est née en 1965 en Espagne.